「ALS患者は『生きる』という一点にエネルギーを集中させる」 ~難病と闘う天才ギタリストの軌跡と日本のALS患者支援の可能性 2015.5.23

記事公開日:2015.6.16取材地: テキスト動画
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(IWJテキストスタッフ・奥松)

※6月16日テキストを追加しました

 「原因がわからず、治療法もないALS(筋萎縮性側索硬化症)は、完全犯罪にたとえられる病気だったが、この10年ほどでかなり解明されてきた。治らない病気になったと自己否定するのではなく、『ALSと共に生きる人』なのだと肯定的にとらえてほしい」──。ALS専門医の中島孝氏は、このようにALSの当事者を鼓舞した。

 2015年5月23日、東京都渋谷区の東京ウィメンズプラザにて、「ALSと生きる『ジェイソン・ベッカー NOT DEAD YET ~不死身の天才ギタリスト~』上映&ダイアログ」が行われた。

 ヘヴィメタル界の新星として世界デビューを目前に、ALSを発症したギタリスト、ジェイソン・ベッカーの半生を描いた映画の上映後、国立病院機構新潟病院・神経内科医の中島孝氏、獨協医科大学病院・精神科医の下田和孝氏、ALS患者支援団体理事の川口有美子氏、ALS患者の藤元健二氏との対話を通して、この難病への理解を深めようという試みである。

 2人の医師からは、ALSという病気の基本的な説明、効果的なケアのあり方、最新テクノロジーを搭載した意思伝達装置やリハビリ用のロボットスーツの開発など、ALSと共に生きる人たちへの多彩な支援の可能性が提示された。

 このイベントを企画し、司会を務めた編集者の鈴木七沖氏は、「ALSの人が放つエネルギーは本当に強い。また、病気と闘おうとするメンタリティーのあり方によって、症状が変わってくると思う」とし、川口氏も、「ALS患者さんは『生きる』という一点だけに気合いを集中させる。そのすごい熱量を、私たちは感じている」と述べた。

 ALS患者の藤元氏は、「一番大事なのは、患者の周囲に『あなたが存在してくれることだけでいい』という、絶対的な受け入れがあることだ」と語った。

記事目次

■ハイライト

※ 映画の本編部分は含まれておりません。

  • 司会 鈴木七沖氏(編集者)/川口有美子氏(ALS/MNDサポートセンターさくら会、日本ALS協会)
  • 「ジェイソン・ベッカーの音楽」中島孝氏(神経内科医、ALSの専門医)/下田和孝氏(精神科医、ロッカー)
  • 「ジェイソン・ベッカーの病気」中島孝氏
  • 鼎談 藤元健二氏(ALS患者)/中島孝氏/川口有美子氏

「No Music, No Life」の象徴、ジェイソン・ベッカー

 1969年、米国に生まれたジェイソン・ベッカーは、早くからロックギタリストとしての才能を開花させ、17歳でマーティー・フリードマン(のちにスラッシュメタルの重鎮バンド、メガデスに加入。現在は日本を拠点に活動中)とツインギターバンドを結成してデビュー。20歳の時、ヴァン・ヘイレンのヴォーカリスト、デイヴィッド・リー・ロスのソロバンドのギタリストに抜擢される。しかし、ワールドツアーを目前にしてALSを発病、バンドを去ることになる。

 ALSは治療法がなく、ジェイソンは身体の自由が徐々に失われていく中で音楽制作を続け、現在は病状が進行して眼球の動きで意思表示をしているが、多くのミュージシャンから「不屈のギタリスト」としてリスペクトされている。2012年には、ドキュメンタリー映画『ジェイソン・ベッカー NOT DEAD YET ~不死身の天才ギタリスト~』が公開された。

 映画の上映後、「ジェイソン・ベッカーの音楽」というテーマで、中島氏がジェイソンの経歴を紹介しながら、映画の中で使われている音楽について説明した。

 映画の冒頭と最後に、ボブ・ディランの名曲「ミスター・タンブリン・マン」を、ジェイソンと弟がギターで弾いている映像がある。この曲の「僕は眠くないけど でかける場所がないんだ ぼくのために歌っておくれよ」という歌詞を、中島氏はALS患者の状態と重ね合わせて、「まるで、この映画のために録画していたかのようだ」と話した。

 続いて、自身もハードロックバンドをやっているという下田氏が登場した。下田氏は、青山学院大学の大学祭で「ヘヴィメタル禁止令」が出たという最近のニュースについて、「とんでもない話だ」と憤り、ロック、ハードロック、ヘヴィメタルについて、ブラックサバスや人間椅子など内外のロックバンドや、漫画「デトロイト・メタル・シティ」を例に挙げて解説していった。そして、「No Music, No Life(音楽のない人生などありえない) という言葉がある。ジェイソン・ベッカーも、きっとそうに違いない」と締めくくった。

ALSは全身の筋肉が萎縮するが、五感や意識は失われない

 次のパートでは「ジェイソン・ベッカーの病気」をテーマに、中島氏がALSについて説明した。

 ALSは、ある部分の筋力低下、筋萎縮から始まり、最後には全身の筋萎縮に至るが、感覚には異常がないので、視覚、嗅覚、味覚、皮膚感覚、聴覚、言語能力は保たれるという。食物を飲み下す嚥下、発声、呼吸の筋肉も侵されるが、その順序は人によって違い、眼球運動の筋肉は侵されにくく、死の直前まで意識は失われない。ALSの発症率は人口10万人あたり1人から2人で、治療法はなく、長期にわたる四肢麻痺ケアが必要になる──。

 「しかし、今年(2015年)の学会で新しい治療法が発表されており、薬も年内に認可されるものがある。完全に治せるわけではないが、そういうものを組み合わせて治療ができる時代になった」と中島氏は言い、ロボットスーツHALを使ったALS患者のリハビリなども紹介した。

ホーキング博士に最新の意思伝達ツールを届けたい

 ALS患者の意思伝達手段としては、視線入力型の透明文字盤を使う方法や、日本で開発された口文字法、前もって録音しておいた本人の声のデータを利用して、ワープロ入力した文章を音声に変換する技術などがある。

 中島氏は、18年前にイギリスのケンブリッジ大学に、ALSの理論物理学者、スティーブン・ホーキング博士を訪問した際のエピソードを振り返った。

(…会員ページにつづく)

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「「ALS患者は『生きる』という一点にエネルギーを集中させる」 ~難病と闘う天才ギタリストの軌跡と日本のALS患者支援の可能性」への1件のフィードバック

  1. @55kurosukeさん(ツイッターのご意見) より:

    「ALS患者は『生きる』という一点にエネルギーを集中させる」 ~難病と闘う天才ギタリストの軌跡と日本のALS患者支援の可能性 http://iwj.co.jp/wj/open/archives/246693 … @iwakamiyasumi
    社会的弱者と捉われがちな、患者の人たちが声を上げる意味は大きい。まずは理解を。
    https://twitter.com/55kurosuke/status/610914451252875266

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